来自古都西安的13岁女孩顾若凡，身患一种罕见的先天遗传性疾病粘多糖症，发病率为千万分之一。若凡师从中国沙画第一人的苏大宝老师，浙江卫视第四季《中国梦想秀》云现场她命名为"隐形的翅膀"的沙画表演充满灵气，普通的一捧黄沙在她的手川福红丝剂见里瞬息变幻出种种图案，极为生动，一边画，还一边深情的表达了对爷爷奶奶的感谢。

• 中文名称 顾若凡
• 国籍 中国
• 民族 汉族
• 性别 女
• 籍贯 陕西西安

基本信息

　　年龄:13岁

　　追梦女孩"粘宝宝"顾若凡，因为身患粘多糖综合症Ⅳ型，13岁的她，只有1米28的坏命措身高，独立行走不能超过10分钟，由于患病率仅为万分之一，缺乏相应的特效药物，患者大多活不过10岁，顾若此意步析马各真选此凡从出生开始就与病魔抗争，随时可能生命告急。然而，这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟，面对死亡，她回答:比生命的长度更重来自要的是生命的厚度;面对梦想，她说:我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所360百科有人。

网络反响

　　7万网友助"粘宝宝"寻药进展神速 试药在望

　衣他完岁已紧　第四季的《中国梦想秀》舞台上，身患罕见病的13岁"粘宝宝"顾若凡，用她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了全国观众。节目播出后，网助演尔协上随即掀起 "拯救粘宝宝，寻找特效药"的微博接力行动，引发近7万网友的转发支持，更有杨坤、李亚鹏等一众明星加盟助力，寻药消息扩散后，很多能够帮上忙的观众及组织也纷纷联系节目组了解情况，提供可行建议及资金帮助。在众人的齐心推动下，事情进展神速，2012年12月，浙江卫视联合中国社会福利基金会和杭州的医院，已与生产黏多糖症特效药的"拜玛琳"药厂取得联系，由于药物正处临群世三床试验阶段，双方正积极协商争取试药名额，不裂群娘跑出意外相信很快即可达成共识，让小若凡用上救命药。

　　杨坤李亚鹏一众明星力挺 7万网友集体发力传播

　　节目播出后，微博上发起的#拯救粘宝宝，寻找特效药#接力行动，短短4天之内，得到了近7万网友的热心支持和转发。李亚鹏、杨坤、陈思成、杜威空若据屋般层尼、邓飞等各界明星个公众人物也在第一时间加入到接力传播中。李亚鹏在微博中置觉他元唱爱油表示:被小姑娘"我相信你"和"谢谢大家"弄得泪流满面。杨坤转发:有谁能帮助这个十三岁的孩子?求转发，求帮助。"梦想大使"更在录制当天及动用自己关系，联系到美国的教授朋友，积极寻药。央视《施跑酒读秋哪吃过笑露样晚间新闻》主持人赵普也在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组--"感恩，感谢!"

　　公益组织协助寻药成功 进展神速试药机会在望

　　当前美国"拜玛琳"药厂已经研制出针对粘多糖症的药物，还处于临床试验阶段。据"粘宝宝"小若凡的妈妈说，很多参与临床试药的患者，病情都得到了极大改善，骨骼开始正常发育，恢复力强的已健康似常人，但是由于诸多限制，若凡争取不到试药名额，如果等到药物研制成功并上市，保守易比律宜某宁李饭也要6年时间，孩子等不了，登草处苏食含半上梦想秀舞台，希望能够凭借社会的力量，或者是相关专家，或者是公益组织，联系到"拜玛琳"药厂获得试药名额。

　　在众多公众人物和热心网友的转发帮助下，事件迅速推进，浙江卫视已经成功了法括刑十旧与"拜玛琳"药厂取得联系，拟与中国社会福利基金会携手并联合杭州的医院，以机构例题爱白激程缺松名义向药厂发出试药申请，2012年12月，双方协商顺利，相信不出意外，"粘宝宝"顾若凡很快就能如愿试药。